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Gaby’s - Colours of the Soul » Autoimmun

Gaby’s - Colours of the Soul

Kunterbuntes

Tag: Autoimmun

Okt 262007

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Diesen Ausspruch hat Günther mal zu mir gesagt, als ich irgendwo nicht herankam. Später habe ich diesen Satz öfter noch von ihm zu hören bekommen. Immer dann, wenn irgendetwas nicht zu erreichen war. Er meinte es wohl als Scherz…


Nun ist das mit Scherzen so eine Sache. Wenn man selber betroffen ist, ist es gar nicht so lustig. Aber manchmal muss ich doch leise schmunzeln, wenn ich in die eine oder andere merkwürdige Situation gerate. Es hat dann schon fast etwas von Situationskomik.

Hier mal ein paar kleine Kostproben meiner Unfähigkeit manche Dinge so zu erledigen wie noch vor vier Jahren:
Am Dienstag war bei uns der erste Nachtfrost und ich musste mit dem Auto los. Also ging ich rechtzeitig runter um Morgens die Autoscheiben vom Eis befreien.
An den Seiten ging das ja noch, aber dann kam die Frontscheibe dran… ohje… meine Arme waren zu ‘kurz’ und der Eiskratzer auch (dabei habe ich mir extra einen mit langem Stiel gekauft)… das Eis sass einfach zu fest. ;)

Ich musste zur Krankengymnastik und die Zeit lief mir irgendwann dann doch weg…
Was ich sonst nie mache… *schwör*… ich habe einfach den Motor gestartet und die Heizung und Lüftung auf Höchstleistung laufen lassen.
Es dauerte gefühlte ‘Stunden’ bis auch innen die Scheibe endlich frei war. Ja, richtig gelesen… auch innen war sie gefroren. Wir hatten da mal so ein undichtes Dachfenster usw… Jedenfalls bekommen wir die Feuchtigkeit nicht mehr richtig weg…

Ein anderes Beispiel… Die Sonne steht ja bekanntlich zu dieser Jahreszeit etwas tief und wir haben Außenfensterrolläden (wat für ein Wort *g*)… Tja, nicht lange überlegt, sondern sie runtergelassen und… genau… nicht wieder hoch bekommen. *dummguck*
Dat Ende vom Lied: Erst sass ich stundenlang im ‘Dusteren’ und dann hat sich ein Nachbar meiner erbarmt.
Ach ja… duster… im Bad ist die Birne in der Deckenlampe kaputt gegangen… Da komm ich auch mit einer Leiter nicht dran und bis Günther da beigeht…

Manche Situationen locken einem, wie gesagt, schon ein Schmunzeln hervor. Aber was soll es… nachtrauern hilft ja nu nix. Was mich nur ein wenig stört, ist die viele Zeit die bei ganz alltäglichen Tätigkeiten drauf geht. Bei mir dauert jetzt immer alles mindesten drei-/viermal so lange und die Zeit läuft einem oft davon.

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Sep 292007

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Als ob ich nicht schon genug Chemie in mich hineinschaufeln muss… jetzt kommt seit Donnerstag noch das unsäglich ‘geliebte’ Cortison wieder dazu.
Lange hab ich mich wegen meines Gewichtes darum drücken können, aber nun wiege ich endlich wieder weniger als 70 Kilo und jetzt gibt es für mich keine Ausflüchte mehr. Doc hat gesprochen *hugh* ;)

Mal schauen was das so für Auswirkungen mit sich bringt. Bis jetzt ging nichts ohne heftige Hautreaktionen oder andere heftige Begleiterscheinungen. Aber auch die fast unvermeidliche Gewichtszunahme muss nicht unbedingt wieder sein.
Na, ich geh da mal optimistisch dran… mein aktuelles Gewicht sieht im Moment so aus:

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Jul 132007

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… geschafft. :)

Hab es vorhin ganz vergessen… mein neues Gewicht
Langsam wird es wieder. Aber so richtig dran glauben kann ich es eigentlich noch nicht… Hoffentlich bleibt es so.

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Jul 132007

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In letzter Zeit ist ja von mir mehr Privates hier zu lesen gewesen. So auch Heute… Wem das zu persönlich oder zu langweilig ist, der möge einfach nicht weiterlesen… es wird ja niemand dazu gezwungen. *smile*
Der Sinn dieses Berichtes ist einfach… Ich kann viele Fragen auf einmal beantworten, was ich sonst einzeln machen müsste. Wie viele wissen, fällt mir das Schreiben recht schwer.

Lange Zeit (ich mag gar nicht darüber nachdenken wie lange) war es so, dass ich fast nur die Arztpraxen, unsere Wohnung und Garten gesehen hab. Da verhungert man langsam seelisch… Deshalb bin ich auch immer wieder dankbar, dass ich das Internet, mein Hobby und, ganz wichtig, einige von Euch habe. Ganz besonders möchte ich die Mädels von Photoshopdesign erwähnen, welche immer wieder den Kontakt zu mir gesucht haben und bei denen ich mich immer gut aufgehoben fühle. Ganz lieben Dank an Euch !!!

Zum Schluss fehlte mir nämlich jegliche Kraft und Energie mich um irgendwelche Sachen zu kümmern, sei es meine Freundschaften oder meine Projekte und so vieles andere… Zum Beispiel mich hier um den Blog zu kümmern, ich müsste unbedingt mal updaten… und… ich habe viele Hilfe-Anfragen per Mail bekommen, aber mir fehlte einfach die Kraft allem gerecht zu werden. Bitte nicht böse sein… es kommen sicher auch wieder andere Zeiten…

Trotz dem ganzen gesundheitlichen Stress lasse ich es mir jetzt einfach nicht mehr nehmen an der einen oder anderen Einladung und Veranstaltung teilzunehmen. Dank meiner Hartnäckigkeit und der neuen, endlich greifenden, Tabletten-Therapie kann ich es wieder etwas. Aber… dadurch fehlt natürlich noch mehr Zeit für den PC. Ich habe einfach gemerkt, dass ich wirklich sehr viel Nachholbedarf habe.
Außerdem tut es mir richtig gut mal wieder etwas anderes zu sehen und (wie man so schön sagt) aus der Bude heraus zu kommen. Es ist mir im Moment ganz wichtig wieder auf die Beine zu kommen, auch wenn es sich manches mal als schwierig erweist und es ständig Auf und Ab geht.

Ich freue mich unheimlich über jeden Besuch und Kommentar von Euch. Seht mir aber bitte nach, wenn ich nicht auf ‘Alles und Jedes’ sofort reagiere. Sobald ich kann werde ich es, versprochen…
Einen lieben Gruß von mir an alle meine Gäste.

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Mai 292007

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Mein Körper hat vor knapp einer Woche, auf Grund eines sehr unschönen Vorfalls, schlapp gemacht. Ich bin mit dem Auto zu meiner Tochter unterwegs gewesen und konnte per Handy grade noch so den Notarzt rufen… Hörsturz mit Verdacht auf einen neuen Herzinfarkt und Herzklappendefekt… Dabei hatte ich versucht ganz ruhig zu bleiben. *seufz*

Nach über drei Stunden Intensivstation und jede Menge gespritzte Mittelchen, haben die Ärzte das einigermaßen in den Griff bekommen und bin ich dann endlich doch auf eine normale Station verlegt worden.

Ein frischer Herzinfarkt und das mit der Herzklappe hat sich dann nicht bestätigt. Der Blutdruck ist aber, trotz Tabletten, sehr, sehr hoch. Der Hörsturz macht sich noch im rechten Ohr mit einem Rauschen, Piepsen und Klingeln bemerkbar, aber… wat mut dat mut und so geht es weiter.
Die nächsten Tage stehen jetzt erstmal wieder etliche Arzttermine an.

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Mai 202007

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…vielleicht noch etwas übertrieben, aber ein gutes Stück ist endlich geschafft!!! mein Gewicht *freu*

Nun kämpfe ich unter anderem schon seit ca. drei Jahren um mein Gewicht wieder herunter zu bekommen. Wer mich kennt und mitbekommen hat in welcher kurzen Zeit (3 Monate) ich vor drei Jahren von Kleidergröße 36 (52 Kilo) auf 48/50 (91 Kilo) aufgeblasen wurde, der kann sich sicher auch noch erinnern das ich auch darunter wie ein Hund gelitten habe.

Alle Versuche wieder abzunehmen schlugen fehl… Essen war für mich zur Gratwanderung geworden!!! Auf der einen Seite muss man ja alle lebenswichtigen Stoffe zu sich nehmen, das hieß für mich unweigerlich weitere Gewichtszunahmen. Auf der anderen Seite hab ich immer weniger Kalorien zu mir genommen. Teilweise am Tag nur noch bis zu 800 Kalorien und das monatelang… Das war natürlich absolut unvernünftig, aber ich hatte die Nase so satt vom Zunehmen trotz vernünftiger Ernährung und die Ärzte hatten nur Schubladendenken und dumme Sprüche für mich parat. Sie nahmen an, dass ich mich falsch ernährte und auch zuviel esse.

Ich ernähre mich aber schon seit Jahrzehnten bewusst und gesund, hatte mich ausgiebig damit beschäftigt, nicht weil ich musste, sondern um meinen Körper nicht unnötig zu belasten, aber ich konnte denen sagen was ich wollte… Auch war ich recht sportlich und Bewegung war mir absolut kein Greuel… Das fehlte mir jetzt natürlich.
Hilfe von ihnen… ein Wunschdenken. Ich kann wieder Mal nur an dieser Stelle für die verplemperten Jahre Danke sagen. Hoffentlich kommen diese besagten studierten Herren und Damen nie in so eine Situation und werden so ‘behandelt’ wie sie mich behandelt haben…

Im November letzten Jahres war ja wieder ein Arztwechsel (hatte darüber berichtet) und siehe da: Endlich wurde ich ernst genommen, wurden Maßnahmen ergriffen, die es endlich ermöglichten, dass ich wieder ein wenig nach vorne schauen konnte.

Die neuen Medikamente, die richtige Einstellung der selbigen und auch der vorhandenen, die Ergotherapien und die Krankengymnastik hatten zur Folge, dass ich mich endlich wieder ganz langsam ein klitzekleines Bisschen schmerzfreier bewegen konnte.
Das reichte schon aus damit ich wieder ein wenig Lebensqualität bekam und einen Silberstreif am Himmel sehen konnte. Der war zwar noch ziemlich klein, aber er reichte völlig aus um mir Kraft zu geben damit ich wieder um jeden noch so kleinen Erfolg kämpfen kann.

Meine Schultergelenke sind immer noch in der Bewegung sehr eingeschränkt, aber ich lerne immer mehr mich damit zu arrangieren (hab inzwischen auch eine Anzieh- und Greifhilfe verschrieben bekommen). Die Schmerzen sind zwar immer noch an vielen Tagen kaum auszuhalten, aber nun bin ich wieder so weit, dass mich das nicht mehr so herunterzieht und ich immer weiter darum kämpfe um wieder ein wenig am Leben ‘da draußen’ teilnehmen zu können.

Leider ist auch noch ein anderer, wichtiger ‘Kampf’ nötig, welcher sehr viel Kraft kostet. Hierzu möchte ich aber öffentlich nicht mehr schreiben. Die Menschen die mir nahe stehen wissen was ich damit meine. An dieser Stelle auch an sie noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön für Alles.
Auch für die vielen Besserungswünsche und Aufmunterungen von Euch. Sie haben mir den Mut gegeben immer weiter zu gehen. Meine Familie hatte ich, leider wie immer wenn es mir schlecht geht, nicht zur Unterstützung.

Es ist mir zwar unmöglich, meine Kraft auch wieder für meine Hobbys, z.B. auch für dieses Blog und noch viel wichtiger für meine Freundschaften zu gebrauchen, aber das dauert hoffentlich auch nicht mehr lange. Mir kribbelt es schon unsäglich in den Fingern… aber diesmal möchte ich es wirklich vernünftig und langsam wieder angehen. Bis dahin hoffe ich, dass ihr noch ein wenig Geduld mit mir habt.

Ich denke sehr oft an Euch und hab Euch lieb!!!

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Jan 272007

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…für meine Freunde und Gäste, die sich unermüdlich nach meinem Befinden erkundigen und mir, in der für mich nicht so ganz einfachen Zeit zur Seite stehen.

So oft ich kann schaue ich hier herein und freue mich über Eure Nachrichten, aber es fällt mir immer schwerer etwas zu schreiben. Trotz Physiotherapie verschlechtert sich mein Zustand immer weiter und die Schmerzen lassen mich nicht einmal Nachts zur Ruhe kommen. Inzwischen ist meine Bewegung so weit eingeschränkt, dass ich sogar schon hier und da Hilfe benötige, z.B. um mich richtig anzuziehen.

Mein kleiner Beitrag als Helferchen im Photoshopdesign-Forum fordert meine ganze Kraft und ich möchte diese Aufgabe nicht auch noch ganz aufgeben müssen…
Ich bin im Moment nicht mal in der Lage das Blog und auch meine anderen Projekte in gewohnter Form aufrecht zu halten und habe mich jetzt schweren Herzens dazu entschlossen hier eine Pause zu machen, bis ich wieder etwas weniger Schmerzen habe.

Meine angefangenen Artikel werde ich so nach und nach noch veröffentlichen und das eine oder andere Bild wird sicher auch mal hier zu sehen sein, aber erstmal keine ausführlichen Hilfestellungen oder Berichte mehr. Bitte habt dafür Verständnis.
Ich hoffe, dass sich dieser Zustand so bald wie möglich wieder ändert, aber bis dahin wünsche ich Euch alles Liebe.
Eure Gaby

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Dez 212006

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Heute kommen mal wieder ein paar persönliche Worte. Weiterlesen sollte also nur wer sich wirklich dafür interessiert. Ich möchte keinen damit langweilen oder belästigen.

Wieder hat bei mir ein Arztwechsel stattgefunden. Leider… So positiv das beim letzten Mal anlief, so negativ hat sich das mal wieder entwickelt. Ich habe ja schon erwähnt, das meiner letzten Ärztin (bei der auch alle ‘Fäden’ zusammen liefen) vor allem Ihr Budget sehr am Herzen lag. So wurden die erforderlichen Untersuchungen immer wieder herausgezögert oder nach energischem Drängen meinerseits nur halbherzig durchgeführt.
Jetzt bin ich seit ein paar Wochen wieder bei einem anderen Arzt und er hat sich, mit Hilfe der von Spezialisten und von ihm gemachten Untersuchungen, erst einmal einen Überblick verschafft.

Leider haben sich die Diagnosen Hashimoto Thyreoiditis und Rheumatoide Arthritis bestätigt. Beides sind, wie schon erwähnt, Autoimmunkrankheiten. Die Rheumawerte haben sich sogar drastisch verschlechtert. Das hat sich inzwischen ja auch an den, sich immer weiter versteifenden, Schultergelenken gezeigt. Von den anderen schmerzenden Gelenken rede ich lieber erst gar nicht. Normalerweise spürt man ja nicht wie viele Gelenke man so in seinem Körper verteilt hat, aber so kommt man sehr schnell dahinter. ^^

Ich habe nun ein anderes RA-Basismittel bekommen und die Schmerzmittel wurden erhöht. Auch das L-Thyroxin wird jetzt etwas anders dosiert. Inzwischen habe ich allerdings das Gefühl, dass die Medikamente fast eine ganze Mahlzeit ersetzen… Ob das allerdings alles so gesund ist? Meine Haut zeigt jedenfalls schon, dass sie mit dem einen oder anderen wieder mal nicht so ganz einverstanden ist und reagiert recht allergisch.

Auch in der Schmerzklinik wurde nachgefragt wie das denn nun mit meinem Termin ist. Es stellte sich heraus, das das noch dauern kann. Der Professor dort ist sehr gefragt und damit sehr ausgebucht… Soll ich jetzt mal ‘ACH !!!’ schreiben? Wie lange warte ich jetzt schon? Na ja, ich gebe die Hoffnung nicht auf und irgendwann werde auch ich dort wohl mal an die Reihe kommen.

Jetzt bin ich erst mal gespannt wie die neuen Tabletten anschlagen und ob ich sie langfristig vertragen kann… Im Moment kann es eigentlich nur besser werden. Mein Allgemeinzustand ist so was von ‘im Keller’.
Ich bin nicht mehr ich, traurig aber wahr…

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