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Gaby’s - Colours of the Soul » etwas ganz Persönliches
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Gaby’s - Colours of the Soul

Kunterbuntes

Jul172006

etwas ganz Persönliches


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Hallo Ihr Lieben, ein ganz erschöpftes, aber hoffnungsvolles Pieps von mir…

Heute stand ein ganz wichtiger und anstrengender Untersuchungstermin für mich an und normalerweise müsste ich mich erst einmal etwas ausruhen. Aber ich bin so aufgekratzt und möchte diejenigen, die mich hier im Internet näher kennen ganz herzlich Dankeschön sagen. Danke Euch für die Zuneigung, Danke für das Vertrauen und Danke fürs Zuhören und Aufbauen, wenn ich am Boden bin.

Ich bin von einigen von Euch gefragt worden, warum ich meine ‘Geschichte’ nicht ins Internet stelle. Geantwortet habe ich dann meistens, dass ich nicht wüsste, was ich schreiben soll… So richtig weis ich es immer noch nicht… aber ich versuche es mal…

Da dieses ein sehr persönlicher Bericht wird, und ich nicht jeden damit behelligen möchte, stelle ich ab jetzt jedem frei weiter zu lesen.

Also nachher kein: …und… was geht es mich an?
Ich will hier niemanden mit meinem ganz persönlichen Krams langweilen.

Da ich wirklich Schwierigkeiten habe über mich und meine Krankheiten zu schreiben, wird es heute vielleicht erstmal ein Tohuwabohu werden…
Ordnen werde ich es, wenn es sich irgendwann lohnen sollte und es vielleicht doch für andere Betroffene zumindest in sofern hilfreich sein könnte, wie für mich andere Berichte über diese Krankheiten waren.

Es ist schlimm, wenn man mit der Diagnose Krebs und der dann folgenden Behandlung relativ alleine da steht… Sich entscheiden muss… Operation und gelähmt vom Hals an abwärts oder mit Chemo versuchen, ob es eine Überlebenschance gibt.
Die Chemo dauerte in Intervallen gut zwei Jahre. Der Tumor ist verkleinert und verkapselt. Die Schmerzen sind sehr viel weniger als damals, aber an manchen Tagen oder bei zu großer Anstrengung können sie doch ein klein wenig lästig werden.
Aber ich lebe!!!!

Es ist aber ein Stück schlimmer, wenn es dann nicht bei der einen Sache bleibt, sondern nach ein paar Jahren, wenn man sich ein winziges Bisschen erholt hat, noch zwei negative Diagnosen dazu kommen… Die erste von den beiden war dann noch eine fatale Fehldiagnose und zwar insofern, dass es sich als das totale Gegenteil herausstellte und ich falsch behandelte wurde, welches in dem Falle nicht ohne Folgen für mich geblieben ist.

Für diejenigen, die nicht genau wissen worum es geht, hier einmal zur Information zwei Links zu den zuletzt festgestellten Krankheiten:
Erst wurde nach einem langem Arztmarathon ‘Morbus Basedow’ diagnostiziert, welches sich dann als Hashimoto-Thyreoiditis herausgestellt hat und außerdem wurde ‘ganz zufällig’ vor gut zwei Jahren Rheuma festgestellt, welches bis heute Deformationen meiner Fingergelenke und Versteifung der Schultergelenke nach sich gezogen hat.

Die Schmerzen in den Gelenken wurden zuerst ohne weitere Untersuchungen der Autoimmunkrankheit zugeordnet. Wie immer Schema F… ‘Wie Sie wollen da nicht hineinpassen? … Na, dann mach ich Sie mal passend.’ (Flotte Sprüche habe ich in der Zeit jetzt genug gehört… Sorry Ihr Ärzte, aber da hab ich jetzt absolut keine Lust mehr drauf.)

Beides sind Krankheiten, die mit sehr viel Schmerzen und Bewegungseinschränkungen einhergehen. Wer betroffen ist, der kann es wohl bestätigen. Das ist an sich kein so großes Thema, aber keiner der sogenannten ‘Experten’ für diese Krankheiten konnte mir bis jetzt wenigstens ein wenig Erleichterung verschaffen.
Medikamente zu verschreiben geht ja recht schnell und leicht von der Hand… immer mit dem Hinweis, dass das Budget des jeweiligen Arztes ja schon wieder fast ausgeschöpft ist. Allerdings hätten es dann wenigstens die für mich richtigen sein dürfen. Ich wäre da auch heute noch sehr dankbar für.


Und bei, normalerweise regelmäßig zu erfolgenden, Untersuchungen hab ich diese Hinweise auf das knappe Budget und leider vieles mehr zur Genüge zu hören bekommen. Dadurch wurde einiges von den ‘Experten’ verzögert. Dieses möchte ich jetzt aber hier an dieser Stelle nicht weiter ausführen. Ich habe da so viel Negatives erleben dürfen, das würde den Rahmen hier sprengen.

Weniger als eine Handvoll von Euch wusste, dass es mir schlecht geht, aber keiner wusste von dem heutigen Termin. Oh, doch… eine wusste es seit gestern Abend, aber nur durch Zufall. Ganz herzlichen Dank für den Abend Liebes, er ist dadurch ohne viel Zittern und Nachdenken ganz schnell vorbeigegangen.

Ich mochte schon kaum noch etwas sagen, weil ich in der letzten Zeit, wenn ihr gefragt habt wie es mir geht, immer wieder nur sagen konnte… es geht immer mehr abwärts. Ihr wusstet zum Schluss gar nicht mehr wie Ihr mir Trost geben konntet.
Ich kann nur immer wieder Danke sagen und es ist einfach schön Euch kennengelernt zu haben. Es ist in der heutigen Zeit gar nicht so selbstverständlich so einfühlsam zu sein, wie ihr es bei mir seid.

Jetzt kann ich Euch nach langem Hin und Her und von einem Arzt zum anderen sagen, dass ich heute etwas Positives erfahren habe, bzw. es wird endlich etwas in die Wege geleitet.
Im Moment bin ich nach meinen Erfahrungen doch recht skeptisch… obwohl ich normalerweise ein sehr positiv denkender Mensch bin. Bei mir ist nie der Becher halb leer, sondern immer halb voll.
Ich setzte so wahnsinnig viel Geduld und Vertrauen in die Ärzte… immer wieder und wurde immer wieder enttäuscht.

Vielleicht sind es für mich heute gute Nachrichten, da ich ins Krankenhaus soll. Ich hoffe es inständig, dass dann endlich eine Wendung für mich eintritt und dass mir endlich Linderung verschafft wird. Eine Heilung ist in beiden Fällen wohl nicht möglich.
Ich muss jetzt nur noch auf einen Termin warten. Leider kann das dauern, denn die Wartelisten sind sehr, sehr lang. Es ist ein renommiertes Rheuma- und Schmerzzentrum und ich bin so zuversichtlich, dass ich dort endlich Fortschritte machen kann.

Für alle, die bis hier hin durchgehalten haben… *bussi*

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Geschrieben wurde dieser Beitrag am Montag, 17. Juli 2006 so gegen 19 Uhr.

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13 Kommentare

  1. Kommentar von Biene:

    Gaby, ich drücke dir ganz dolle die Daumen das sie da wirklich helfen können und du Linderung erfahren kannst. Hoffe die machen diesmal alles richtig und fügen dir nicht noch mehr Schmerzen zu, sonst bekommen sie es mit mir zu tun. Hoffe du bekommst deinen Termin ganz schnell. Allerdings werden wir dich dann hier ganz ganz dolle vermissen :( Da kannst du sicher sein.
    :bussi:
    Biene

  2. Kommentar von Lexxy:

    ohhhhhhhhh meine liebe Gaby,

    das ist ja toll mit dem Rheuma- u. Schmerzzentrum !! Ich hoffe das klappt und du kannst da gaaaaaaaaaanz schnell hin !! Ich drück dir auch ganz feste die Daumen und freue mich sehr über diese Nachricht ….*guck mal wie ich hüpfe :) *

    Es wurde ja auch echt mal Zeit das man dir was “Richtiges” an Therapiemöglichkeiten anbietet …..

    Ja, wir werden dich hier sicherlich sehr vermissen, aber wenn dir das Zentrum was bringt und Du dadurch Linderung bekommst, dann werde ich alle Zeit der Welt hier warten….:bussi:

    hab dich lieb und fühl dich gedrückt von mir :bussi:

  3. Kommentar von Moni:

    Hallo liebe Gabi,
    ich gehöre ja auch zu denjenigen, die deine Geschichte ein wenig kennt.
    Es freut mich unglaublich, dass du nie die Hoffnung aufgegeben hast und nicht aufgibst. Es kostet viel Kraft, viel positive Energie und vor allem viel Vertrauen dazu, so etwas durchzustehen und immer wieder Hoffnung zu schöpfen. Aber was wären wir ohne unsere Hoffnungen. Du weist, ich spreche hier aus eigener Erfahrung, auch wenn es mich lange nicht so schlimm “erwischt” hat wie dir.
    Wenn es mir mal schlecht geht, wenn die Gedanken kommen: Warum ausgerechnet ich? dann sind es genau solche tollen Menschen wie du, die mir zeigen dass es mir eigentlich gar nicht schlecht geht, sondern das ich noch viel Glück gehabt habe.

    Es hat bei mir fast 36 Jahre gedauert, bis endlich die richtige Therapie angewandt wurde. Natürlich ist die Medizin heute weiter, ich mache den Ärzten von damals wirklich keinen Vorwurf, aber ich habe auch viele falsche Diagnosen erhalten. Um so wichtiger ist es, wenn man an Ärzte gerät, die endlich helfen.

    Ich drücke dir ganz ganz doll die Daumen und ich hoffe, du läßt uns weiter teilhaben, wie es dir geht. Ich glaube niemand wird einfach aufhören zu lesen.
    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, viele liebe Menschen um dich - die dir helfen alles zu durchstehen - und vor allem eine Linderung deiner Schmerzen.

    Lass dich lieb knuddeln
    lg Moni

  4. Kommentar von Tony:

    Guten morgen meine süesse, hörst du wie der Stein von meinem Herzen plumst,
    ich bin so froh, dass du endlich endlich, mal was positives hören dufstest und du so jetzt doch wieder einen hoffnungsschimmer sehen kannst, gestern hatte ich doch ein doofes gefühl, als ich zu bett ging und noch nichts von dir gehört hatte, als ich heute morgen aufgestanden bin und deinen Bericht gelesen habe, habe ich mich so gefreut, das ich :singen: musste, ich weis jetzt wird alles gut und ich hoffe, dass du so schnell wie möglich dahin gehen kannst, so mein mäuschen jetzt warte ich mal mit einem Käffelchen auf dich und dann können wir in ruhe schnagge, bussi von tony

  5. Kommentar von Kirsten:

    *bussi*.. schnuggelschen..

    Du weisst *smile*

    H.D.L. Kirsten

  6. Kommentar von Claudie:

    Liebe Gaby,
    endlich hast du den Mut gefunden, „deine Geschichte“ hier nieder zu schreiben.
    Es hat dir mit Sicherheit viel Überwindung gekostet und ich glaube auch, das dir beim Schreiben, so manch eine Träne geflossen ist aber du wirst dich bestimmt nun besser fühlen, schon allein weil du hier liest das Menschen neben dir stehen, dir „zuhören“ und dir damit Kraft geben. Aber es wird auch Menschen geben, dies ich, nachdem sie deinen Text gelesen haben sagen :“Ich bin nicht allein“ noch jemand ist da und weiß wie ich fühle, wie ich denke …

    Du hast mich schon vor langer Zeit an deinem Leben und somit auch an deinen Krankheiten teilhaben lassen, daher kenne ich dein „Krankheitsverlauf“ aber jetzt wo ich es lese, lese ich Zeilen, die übereinstimmen mit Erfahrungen die ein mir nahe stehender Mensch gemacht hat bzw. macht.

    Nicht die Krankheiten aber das was du durch diese erfahren musstest. Falsche Diagnosen, Krankheit übersehen usw. diese negativen Erfahrungen die kennen auch wir. Das Schlimmste ist, wenn etwas übersehen wird und das NUR weil gespart werden muß, weil das Budget zu klein ist, die Ärzte sich nicht mehr die Zeit nehmen und auch nicht nehmen können. Oftmals dachte ich, das ist hier Fließbandarbeit. Aber liebe Gaby, es gibt Ärzte die sich noch Zeit nehmen, die DU vertrauen kannst und die du vertrauen musst, du musst einfach hoffen und diese Hoffnung darfst du nicht verlieren.

    “Es bleiben Glaube, Hoffnung und Liebe, diese drei, am größten aber ist die Liebe.”

    Dieser Spruch ist aus der Bibel und ist der Taufspruch meines Sohnes. Ich habe ihn damals gewählt weil wir wussten das er noch vieles in seinem Leben durchstehen muß und diese drei,
    Glaube Liebe Hoffnung die die Größten sind, darf ein Mensch nicht verlieren.

    Die Kraft die du brauchst kommt von ihnen, vom Glauben, von der Hoffnung und von der Liebe, die Liebe die von dir kommt und die Liebe die dir andern zuwenden.

    Du und auch N., ihr beiden ihr habt noch eines gemeinsam, ihr habt Menschen die euch lieb haben, die euch Kraft schenken.

    Meine liebe, auch ich wünsche dir das Menschen weiterhin um dich sind die dich lieb haben dich lieben. Menschen die dir zuhören und für dich da sind.

    Ich bin für dich da !

    Fühl dich von mir lieb umarmt !
    Ein liebes Bussilein sendet Claudie

  7. Kommentar von Anke / Moon:

    huhu
    ich wünsche dir das du endlich hilfe dort findest ! und endlich ärzte denen ihr budget erstmal wurscht ist - die dir helfen wollen ! ich drücke dir die daumen !

    lg Anke

  8. Kommentar von Beate:

    Hallo Gaby,

    ich habe Deinen Bericht jetzt ein paar mal gelesen. Brauchte zwischendurch ein bißchen Zeit zum “sacken lassen”. Ich möchte aber nicht versäumen, Danke zu sagen, dafür daß Du so offen erzählt hast.

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dir diesmal wirklich geholfen werden kann.

    ganz liebe Grüße
    Beate

  9. Kommentar von Gucky:

    Huhu Gaby, ich danke dir auch für deinen Bericht und das Vertrauen zu Ärzten habe ich schon lange verloren, aber man klammert sich an jeden neuen Faden. Das wichtigste ist immer, daß sie was finden, dann kann auch was unternommen werden. Ich wünsche dir jedenfalls nur das Beste und hoffe in diesem Schmerzzentrum wird dir geholfen.
    lg
    Gucky

  10. Kommentar von rieke:

    Liebe Gaby,
    auch von mir ganz viele gute, liebe Wünsche!
    Ich find es ganz toll, dass du dich hier öffentlich aussprichst, viel besser als nur Andeutungen zu hören. Da käm dann eher der Gedanke “was hat sie denn bloß” auf!
    Deine schlimmen Erfahrungen haben bestimmt schon viele so oder ähnlich gemacht, da wird z.B. meinem Mann Jahre nach seiner Beinamputation gesagt, dass es eigentlich bei richtiger Behandlung nicht nötig gewesen wäre. Mit dieser Erkenntnis wurde die Lage nicht einfacher….
    Erhalte du dir deinen Optimismus und gib nie auf!
    Ganz lieben Gruß, Rieke

  11. Kommentar von Sylvia:

    Liebe Gaby
    ich gehöre zu denen die nicht wussten, dass du krank bist. Ich finde es mutig von dir, hier alles aufzuschreiben, manchmal hilft es auch es anderen mitzuteilen.
    Ich wünsche dir, dass die Therapie anschlägt und deine Schmerzen gelindert werden.
    LG Sylvia

  12. Kommentar von Kerstin:

    Auch ich gehöre zu denjenigen, die nicht um deine Geschichte wussten, liebe Gaby und ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dir das Niederschreiben nicht leicht gefallen ist. Trotzdem gehe ich feste davon aus, dass es dir Erleichterung geschafft hat, für die Seele.

    Meine Liebe, ich kann dir nur auch von Herzen wünschen, dass diese Therapie oder wie auch immer man das nennen mag in dem Schmerz- und Rheuma-Zentrum dir wirklich Hilfe bringt und du dich dann nach vielen vielen Behandlungen endlich besser fühlst.

    Es muß ein schreckliches Gefühl sein, ständig zwischen Hoffnung und Enttäuschung hin- und herzuschwanken und immer wieder enttäuscht zu werden. Nur zu nachvollziehbar, dann irgendwann zu resignieren und zu sagen: Mir kann eh keiner helfen. NICHT SO DU!! Du kämpfst, und davor ziehe ich tief den Hut und kann nur nochmal schreiben, dass ich dir alles erdenkllich Gute wünsche.

    Wir alle hoffen mit dir und in Gedanken bist du ganz sicher nicht allein!!

    Liebe Gaby, ich drücke dich mal ganz feste - alles alles Gute und einen ganz lieben Gruß,

    Kerstin

  13. Kommentar von Petra K.:

    Hallo liebe Gaby,
    ich bin erst mal ein wenig geschockt, hatte gerade deinen Gästebucheintrag gefunden und wollte dich besuchen und bin gleich auf deine Krankengeschichte gestoßen. Ich wußte schon das du krank bist, aber nicht wie schlimm. Ich hoffe sehr das dir jetzt endlich “richtig” geholfen werden kann und du nie den Mut verlierst, ich bewundere dich für die Kraft die du aussendest und hoffe das du nie den Mut verlierst und immer weiter nach “vorne” schauen kannst.

    In Gedanken bin ich bei dir und hoffe bald zu lesen das es dir jetzt viel besser geht :singen:, mit einem ganz dicken Knuddler von Petra


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